Suleika Jaouad Meninjau Kembali Transplantasi Sumsum Tulang di “American Symphony”

Beberapa bulan setelah transplantasi sumsum tulang keduanya, algoritme TikTok Suleika Jaouad mulai menayangkan video naga berjanggut yang melepaskan kulitnya. Bagi seorang penulis yang karyanya membahas ambiguitas, metafora itu lebih rapi dari yang diinginkannya.

Ms Jaouad mengutip Joan Didion dan Emily Dickinson dalam percakapan santai. Dia adalah penulis “Between Two Kingdoms: A Memoir of Life Interrupted,” buku terlaris yang mendokumentasikan transplantasi sumsum tulang pertamanya dan setelahnya. Didiagnosis menderita leukemia myeloid akut pada tahun 2011, Ibu Jaouad mencatat pengalamannya secara real time untuk sebuah kolom di makalah ini.

“Mengapa saya tertarik pada hal ini?” Jaouad, sekarang berusia 35 tahun, bertanya-tanya tentang video reptil tersebut. Dia mengajukan pertanyaan itu sambil duduk di sudut sofa di rumahnya di Brooklyn, dengan bekal makan siang diletakkan di atas meja rendah di depannya. Anjingnya, River, melirik baba ganoush dari tempat bertengger di dekat kakinya.

Lebih dari sekadar soneta dan cuplikan kebijaksanaan Buddha yang telah teruji oleh waktu, naga berjanggut yang sedang berganti kulitlah yang tampaknya menyampaikan kebenaran tentang apa yang disebut oleh Ms. Jaouad, “pengalaman pembaruan yang dipaksakan.” Dia juga telah berganti kulit – sekarang dua kali. Dan seperti kadal, dia tidak punya pilihan selain menjadi rentan. “Saya ditelanjangi hingga saya merasa seperti larva,” kata Ms. Jaouad.

Bulan ini, Ibu Jaouad akan meninjau kembali periode kekambuhan kankernya dan transplantasi kedua ketika film dokumenter “American Symphonytayang perdana di Netflix bekerja sama dengan perusahaan produksi Barack dan Michelle Obama, Higher Ground. Karya ini mengikuti Ms. Jaouad dan suaminya, musisi Jon Batiste, saat pasangan tersebut menghadapi apa yang disebut Ms. Jaouad sebagai “kehidupan yang kontras.” Baik Ibu Jaouad maupun Tuan Batiste berperan sebagai produser eksekutif.

Seberapa mencolok perbedaannya? Pada November 2021, Jaouad mengetahui bahwa kankernya telah kembali. Pada minggu yang sama, Batiste memperoleh 11 nominasi Grammy — terbanyak dibandingkan artis mana pun. Malam sebelum Ms. Jaouad masuk ke rumah sakit untuk transplantasi, keduanya – yang bertemu saat siswa sekolah menengah di kamp band dan kemudian berhubungan kembali – menikah di rumah dan bertukar cincin pengikat.

Sementara itu, Tuan Batiste melanjutkan keduanya sebagai pemimpin band di “The Late Show with Stephen Colbert dan untuk membuat pertunjukan satu kali di Carnegie Hall di New York (juga disebut “American Symphony) yang akan menyaring seluruh sejarah Amerika menjadi suara. Di kamarnya yang steril, Ms. Jaouad mulai mengecat dan melapisi dindingnya dengan cat air yang cerah dan terkadang mengerikan.

Menjelang diagnosis awalnya, Ms. Jaouad telah mengalami kelelahan yang terus-menerus selama berbulan-bulan ketika dia pergi menemui dokternya untuk menjalani tes.

Sudah lebih dari satu dekade sejak transplantasi sumsum tulang pertama yang dilakukan Ms. Jaouad. Tim medisnya sendiri sangat yakin akan kesehatannya yang tahan lama sehingga biopsi yang dia lakukan dianggap sebagai semacam kesenangan. Beberapa menit sebelum prosedur, seorang perawat memberitahunya bahwa dia tidak perlu melakukannya. “Saya merasa malu,” kata Ms. Jaouad. “Saya merasa seperti seorang hipokondriak yang histeris dan melodramatis.” Dia hampir mundur, tetapi penulis Elizabeth Gilbert — seorang teman dan mentor — telah mendorongnya ke janji temu tersebut. Dia tidak ingin Ms. Gilbert merasa telah menyia-nyiakan waktunya.

Dokter memeriksa tulang belakang Ms. Jaouad untuk mengambil sampel sumsumnya. Gilbert berdiri berjaga-jaga dan menyebut cobaan ini “sangat mengerikan.” Kekambuhan penyakit ini “seharusnya tidak terjadi,” tulisnya dalam email. “Tidak ada template untuk itu, itulah sebabnya tidak ada yang mencarinya.”

“Saya benar dalam mendorong biopsi,” kata Ms. Jaouad. “Kuharap aku tidak melakukannya.”

Pembuat film Matthew Heineman telah memulai produksi apa yang kemudian menjadi “American Symphony ketika hasil Ms. Jaouad keluar. Mr. Heineman, yang menyutradarai “Cartel Land dan “Perang Pribadi, tertarik untuk membayangi Tuan Batiste saat dia merancang karya Carnegie Hall. Kekambuhan penyakit Ms. Jaouad memerlukan – seperti yang dikatakan oleh Mr. Heineman – sebuah “poros.”

Ms Jaouad tidak yakin dia ingin berfungsi sebagai alur cerita.

“Saya tidak ingin disamakan dengan ‘gadis yang sakit’,” kata Ms. Jaouad tentang pertimbangannya. “Saya langsung berkata kepada Matt, ‘Saya tidak ingin menjadi tandingan dramatis dari kesuksesan Jon yang meroket.’” Mr. Heineman bersikeras bahwa dia juga tidak tertarik dengan kiasan dari plot penyakit tersebut. Dalam “American Symphony” tidak ada seorang pun yang merasakan hambatan yang salah. Nona Jaouad tidak melakukan panggilan telepon yang dramatis dengan ahli onkologinya. Pemirsa mengetahui bahwa dia mengidap kanker di tengah pertarungan bola salju yang sengit di mana Ms. Jaouad — yang terkena pukulan dan sangat marah — melakukan protes: Jangan memukul gadis penderita leukemia.

Nona Jaouad muncul di proyek ini seperti yang dia lakukan di “Between Two Kingdoms.” Saat itu juga, dia ragu-ragu. Nona Jaouad mengenang pertemuannya dengan penulis Cheryl Strayed tidak lama setelah transplantasi pertamanya. Dia memberi tahu Ms. Strayed bahwa dia ingin menulis buku, tetapi tidak ingin menulis buku tentang penyakit. Nona Strayed memberitahunya bahwa dia pernah bertekad untuk menghindari menulis tentang kematian ibunya. Kemudian dia menyerahkan naskah “Wild: Lost and Found on the Pacific Crest Trail.”

“Ini tentang pendakian, tapi ini tentang kematian ibunya,” kata Ms. Jaouad sambil tersenyum.

Buku Ibu Jaouad, dan sampai batas tertentu, “The Isolation Journals,” sebuah buletin populer yang ia luncurkan pada awal pandemi, mengeksplorasi cara untuk kembali memasuki dunia setelah kehancuran. “Simfoni Amerikatindak lanjutnya: Bagaimana melanjutkan ketika tidak ada kata “setelah” yang jelas.

Jadi ketika tiba waktunya untuk menonton potongan awal film tersebut (diambil dari cuplikan berdurasi 1.500 jam), Ms. Jaouad mengantri sendirian. “Saya merasa agak tidak peka terhadap hal itu sekarang,” katanya. “Waktu tertentu tidak mewakili cara saya hidup atau siapa saya.” Namun dia “tidak ragu” dengan penggambarannya atau keputusannya untuk membiarkan Mr. Heineman memfilmkan janji penting tersebut tiga bulan setelah transplantasi di mana dia akan mengetahui apakah transplantasinya berhasil. Tuan Heineman kemudian mengetahui pada saat yang sama dia dan Tuan Batiste melakukannya bahwa prosedurnya berhasil – dan bahwa Ms. Jaouad harus menjalani perawatan untuk mengecoh kankernya selama sisa hidupnya.

“Menggambarkannya sebagai roller coaster merupakan penghinaan terhadap roller coaster,” kata Ms. Jaouad tentang pukulan emosionalnya. “Gagasan mengenai pengobatan yang tidak terbatas mendorong saya ke dalam situasi yang berbeda, dan saya masih belajar untuk berenang di dalamnya.”

“Dia mampu mengubah kegelapan, mengubah kegelapan, dan mengubah kegelapan menjadi terang,” kata Batiste dalam sebuah wawancara telepon. (Dia menelepon beberapa jam kemudian dan masih banyak lagi Nominasi Grammy. Tahun ini, ia memperoleh enam, termasuk satu untuk “Butterfly” – lagu yang diputar di “American Symphonytrailer dan yang dia tulis untuk Ms. Jaouad.) “Dia mampu melihat ke dalam apa yang dia hadapi dan melihat tidak hanya bagaimana dia dapat menemukan Tuhan dan menemukan kesembuhan melaluinya, tetapi juga memberikan wawasan itu kepada ratusan ribu dan jutaan orang lainnya di luar sana. di sana yang belum pernah dia temui.”

Setelah film tersebut ditayangkan perdana di Festival Film Telluride, Ms. Jaouad teringat bahwa seseorang di antara kerumunan itu mendekatinya dan mengatakan betapa leganya dia: “Kamu masih di sini.”

“Jika menyangkut kisah penyakit, kami menceritakannya dari sudut pandang orang yang selamat,” kata Ms. Jaouad. Dalam hal ini, “American Symphony,” yang berhenti pada epilog teks putih-layar hitam dan tidak memberikan informasi terkini tentang kesehatan Ms. Jaouad, adalah sebuah perbaikan. “Tidak jelas apakah saya akan selamat dari masa syuting ini,” katanya. Kredit bergulir, tapi tidak ada akhir yang rapi untuk Ms. Jaouad dan Mr. Batiste.

“Tidak seorang pun di antara kita yang tahu apakah kita akan ada di masa depan, tapi saya semakin takut jika kita tidak ada di masa depan,” kata Ms. Jaouad.

Dalam “Antara Dua Kerajaan Nona Jaouad menulis tentang percakapannya dengan seorang pria bernama Quintin Jones. Tuan Jones, yang memperkenalkan dirinya sebagai “Lil GQ,” membaca kolomnya saat berada di hukuman mati. Dia menulis dari tempat yang dikenali – satu orang yang terjebak ke orang lain. Setelah transplantasi, dia mengunjunginya di penjara. Namun pada minggu bukunya dirilis, dia diberi tanggal eksekusi. Nona Jaouad sangat terpukul. Dia terjun ke dalam gerakan untuk mengubah hukuman mati menjadi hukuman seumur hidup. Itu tidak berhasil.

Pada pagi hari eksekusinya, Tuan Jones diberikan panggilan telepon selama empat jam. Dia menghabiskannya bersama Tuan Batiste dan Nona Jaouad. “Sungguh sulit dipercaya karena kami berbicara tentang masa depan, mengetahui bahwa masa depan tidak akan terjadi,” kata Ms. Jaouad. “Dia berbicara tentang datang mengunjungi kami, nongkrong di taman kami. Kami semua hanya memilih untuk tinggal di ruang itu.” Dia mencoba menjelaskan penangguhan itu. Keputusan sadar mereka untuk berada di luar waktu.

Akhir-akhir ini, Ms. Jaouad memaksakan dirinya untuk membuat rencana. Dia melihatnya sebagai tindakan “optimisme yang diperlukan” bahwa dia telah berkomitmen untuk menulis dua buku lagi. Salah satunya adalah karya lukisan dan prosa yang diberi judul “Latihan Tenggelam” oleh Ms. Jaouad. Yang kedua adalah buku tentang penjurnalan, yang menggabungkan petunjuk menulis. Dia akan memamerkan karyanya di pusat seni ArtYard musim panas mendatang.

Beberapa minggu yang lalu, Ms. Jaouad melakukan perjalanan ke Seattle dan sedang berjalan di luar, tiba-tiba di bawah hujan lebat. Seseorang bergegas menawarinya payung. “Saya seperti, ‘Tidak, saya baik-baik saja,’” kenang Ms. Jaouad. Dia ingin merasakan hujan di wajahnya. Kembali ke New York, dia membiarkan dirinya berfantasi. Bukan tentang hadiah atau karpet merah, tapi tentang hujan badai yang tidak biasa satu dekade dari sekarang. Betapa luar biasa rasanya tidak merasa baru, katanya. “Jika aku ada, aku ingin payungnya.”